Lenker og ressurser
Guidelines/manualer
The Cochrane Collaboration
Cochrane Patient Reported Outcomes Methods Group http://methods.cochrane.org/pro/about-us har utviklet en manual for bruk og vurdering av PRO i kliniske studier.
http://handbook.cochrane.org/chapter_17/17_patient_reported_outcomes.htm
FDA
Det Amerikanske Food and Drug Administration (FDA) har utviklet guidelines særlig rettet mot industri om bruk av PROM i utvikling av medisinske produkter. Lenken gir god oversikt over de krav FDA mener må kjennetegne et PROM:
https://www.fda.gov/downloads/drugs/guidances/ucm193282.pdf
COSMIN
Cosmin gruppen har blant annet utviklet et kritisk vurderingsverktøy (en sjekkliste) som inneholder standarder for å vurdere den metodiske kvaliteten på studier av måleegenskapene til måleinstrumenter. Siden inneholder nyttige metodologiske artikler som kan gi god oversikt over hvilke krav som stilles til PROM.
Cosmin har også utviklet søkefiltre til bruk i PROM litteratursøk i databasen Medline:
http://www.cosmin.nl/images/upload/files/PROM%20Gp%20filtersOCTOBER%202010FINAL.pdf
PCORI
Patient-Centered Outcomes Research Institute (PCORI) har utviklet en guideline for å integrere PRO i elektronisk helsejournal:
SSB har utviklet retningslinjer for visuell utforming av spørreskjema:
SSB retningslinjer for visuell utforming av spørreskjema
SISAQOL
Setting International Standards in Analyzing Patient-Reported Outcomes and Quality of Life Endpoints Data (SISAQOL) er et initiativ opprettet for å utvikle guidelines for analyse av PROM data:
http://www.thelancet.com/journals/lanonc/article/PIIS1470-2045(16)30510-1/abstract
RETNINIGSLINJER FOR OVERSETTELSE AV SKJEMAER
European Organization for Research and Treatment of Cancer (EORTC) Translation procedure:
http://groups.eortc.be/qol/manuals
FACIT og PROMIS Health Organization: A comprehensive Method for the Translation and Cross-cultural Validation of health Status questionnaires
http://journals.sagepub.com/doi/pdf/10.1177/0163278705275342
Artikkel: Guidelines for developing, translating, and validating a questionnaire in perioperative and pain medicine
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5463570/
Organisasjoner
ISOQOL
International Society for Quality of Life Research (ISOQOL) sine nettsider inneholder informasjon om forskning og publikasjoner, samt årlige kongresser knyttet til feltet.
ISOQOLs retningslinjer og sentrale artikler om bruk av PROM:
http://www.isoqol.org/research-publications-landing-page/isoqol-publications
FAGSENTER FOR PASIENTRAPPORTERTE DATA
Fagsenter for pasientrapporterte data har fått i oppdrag fra Senter for klinisk dokumentasjon og evaluering (SKDE) å være en nasjonal ressurs for PROM (pasientrapporterte utfallsmål) og PREM (tilfredshet med helsetjenesten) i de medisinske kvalitetsregistrene.
https://www.kvalitetsregistre.no/prom