Lenker til PROMs

Her vil du finne noen publikasjoner som omhandler utvikling, oversetting og validering av PROMs.

Du vil også finne lenker til nettsteder som har samlet diverse måleinstrumenter. Den enkelte forsker må allikevel sjekke validitet/reliabilitet, samt copyright på disse før bruk.

Utforming, oversetting og validering:

European Organization for Research and Treatment of Cancer (EORTC) har utarbeidet manualer for utvikling, oversettelse og validering av PROM for kreftpasienter:

https://qol.eortc.org/manuals/

Functional Assessment of Chronic Illness Therapy(FACIT) har utarbeidet manual for oversettelse og validering av PROM:

A comprehensive Method for the Translation and Cross-cultural Validation of health Status questionnaires

http://journals.sagepub.com/doi/pdf/10.1177/0163278705275342

Artikkel: Guidelines for developing, translating, and validating a questionnaire in perioperative and pain medicine

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5463570/

SSB har utviklet retningslinjer for visuell utforming av spørreskjema:

SSB retningslinjer for visuell utforming av spørreskjema

ICHOM (The International Consortium for Health Outcomes Measurement) utvikler guidelines for standardisert måling av PRO til ulike sykdommer og tilstander:

http://www.ichom.org/medical-conditions/

PROQOLID - Database drevet av MAPI Research Trust med oversikt over en rekke PROMs:

https://eprovide.mapi-trust.org/search?form[searchText]=&form[ezxform_token]=SSUJ_kRTdXueB84i72l-C_119yCfwcWRpDkxQHLJd8s

Søkeliste for diverse PROMs innen flere felt:

https://www.sralab.org/rehabilitation-measures

Generiske spørreskjema for bruk i normalbefolkning og ulike pasientgrupper:

Spørreskjema for måling av helse (EQ-5D), mye brukt innen helseøkonomi

http://www.euroqol.org

Lenke til publikasjon om data fra norsk normalpopulasjon

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/30340499

Registre som ønsker å bruke EQ-5D må inngå en sublisensieringsavtale direkte med FHI.

https://www.fhi.no/kk/brukererfaringer/sporreskjemabanken/maleinstrumentet-eq-5d/

RAND-36/SF-36 er spørreskjema for måling av helserelatert livskvalitet. De har begge sitt opphav fra The Medical Outcomes Study (MOS).

http://www.rand.org/health/surveys_tools/mos.html

Forskjellige lisensierte versjoner av SF-36, inkludert kortversjoner, distribueres av Optum, Inc.

https://campaign.optum.com/optum-outcomes/what-we-do/health-surveys/sf-36v2-health-survey.html

PROMIS er en Item Response Teori basert spørsmålsbank på mange livsområder som er utgangspunkt for generiske kortskjema eller CAT moduler som selekterer rett spørsmål for enhver populasjon

http://www.healthmeasures.net/explore-measurement-systems/promis

Spørreskjema for å fange subjektivt velvære og livstilfredshet (Satisfaction With Life Scale)

http://labs.psychology.illinois.edu/~ediener/SWLS.html

Revmatologisk rehabilitering:

http://diakonhjemmetsykehus.no/#!/diakon/forside/Helsepersonell/nasjonal-kompetansetjeneste-for-revmatologisk-rehabilitering-nkrr/nkrr/klinisk-verktoykasse

Aldring/geriatri:

Engelske PROMs innen geriatri

http://geriatrictoolkit.missouri.edu/

PROMs innen aldring og helse oversatt til norsk

https://www.aldringoghelse.no/skalaer-og-tester/

Kreft:

Europeisk sykdomsspesifikt skjema (EORTC QLQ-C30) og diagnosespesifikke moduler som brukes i kombinasjon